Elise napisał:
ana79 napisał:
Jednak dzięki diecie ketogennej na której jest od września 2008r napady trwają do dwóch minut a nie jak kiedyś czterogodzinne ciężkie stany padaczkowe.
Polecilabym sprobowac diete bez glutenu oraz bez casein (czyli komletnie bez wyrobow mlecznych, w jakiejkolwiek postaci). Duzo badan wykazuje, ze casein a szczegolnie gluten ma duzy wplyw na rozwoj mozgu i polaczen nerwowych w nich. Probowac trzeba przez 3 miesiace, gdyz pozbycie sie z organizmu wszystkich resztek z polaczen tych skladnikow zajmuje w przypadku casein 2-3 tygodnie a gluten 2-3 miesiace.
Co prawda dieta ta jest masowo stowowana przy innych zespolach zaburzen, lecz warto spobowac (pomimo kosztu).
Osoboscie bylam na wielu seminariach prowadzonych prze swiatowej slawy badaczy zajmujacych sie akurat tymi sprawami (oddzialywaniem gluten i casein na mozg). Wiecej widaomosci, jezeli cie to interesuje, na pw.
Jezeli po trzech miesiacach nie bedzie jakichkolwiek zmian/polepszenia, to mozna diete przerwac, jako nie dajaca efektu.
Słyszałam o tej diecie. To prawda, że całkowita eliminacja wyrobów mlecznych jest fantastyczna w leczeniu padaczek, jednak u nas eliminacja węglowodanów jest priorytetowa a w kazeinie jest jej od metra. Jeżeli jednak możesz podesłać, chętnie poczytam i porozmawiam w środę na ten temat z p.ordynator. Dieta ketogenna również powinna zadziałać do trzech miesięcy, Cysia zaskoczyła dopiero w czwartym. Teraz mam gorsze zmartwienie bo trzeba będzie ruszyć znowu całą machinę sprowadzenia leku o nazwie Stripentiol czy Diacomit (to druga nazwa handlowa). Po 27miu miesiącach od pobrania genetyki na bardzo rzadko występującą odmianę padaczki, przyszły wyniki. Potwierdzono Zespół Dravet. W Polsce można policzyć na palcach jednej dłoni ilość pacjentów z tą wadą genetyczną. Ironia losu w słowie pisanym factorytki. Mogę odpowiedzieć teraz jasno - nie, nie ma szansy na wyleczenie mojej córki, chłopcy też mogą mieć tego potwora. Elise, plusik ode mnie za chęć niesienia wiedzy. Dziękuję.
