Witaj!
Z tego co sie zdazylem dowiedziec to "nefrotisk syndrom" bo tak najwyrazniej nazywa sie ta choroba wystepuje u 2 osobnikow na 100 000 i jest dwa razy czestszy u chlopcow niz u dziewczynek.Znalazlem taki wpis na jednym z norweskich forum i go przetlumaczylem(z pomoca translatora zeby bylo szybciej,wiec niektore sformulowania moga dziwnie brzmiec):
Za pierwszym razem nie zostalismy potraktowani poważnie. Byłam "histeryczna matka", która ciagala dziecko do lekarza i szpitala niemal codziennie. Mówili, że ma niezyt zoladka i jelit i ze trzeba to obserwowac. O mój Boże, 6-latek miał obwód brzucha 70 cm (!), obrzęk twarzy, skóra jak marmur i tylko wisial w moich ramionach. Ostatni raz jak tam byliśmy nie sikal od 3 dni. Gdybym słuchała lekarzy i zabrala go do domu oczekujac az przejdzie nie miałabym dzisiaj syna.Układ krążenia zaczynal szwankowac.Nadal jestem zła, gdy myślę o tym. Na szczęście w czwartek w zeszlym tygodniu lekarka powiedziała że chłopiec nie wroci do domu zanim ona go dokładnie nie zbada. Kiedy zadzwoniłam i podziękowałam jej kilka dni później, powiedziała, że zdała sobie sprawę, że coś jest źle, ale nie chciala mi nic powiedziec zanim badania nie byly gotowe. Lekarz, który dostal jego przypadek spotkal sie wczesniej z zespołem nerczycowym i rozpoczął leczenie natychmiast. To był zły czas, zwłaszcza dla mojego syna, ale poszło dobrze. I bylo juz lepiej za każdym razem. Biopsja wykazała, jedynie niewielkie uszkodzenie nerek.
Wyglada na to ze musisz sie rozejrzec, pogadac z lekarzami, pewnie przetlumaczyc dokumentacje i naprawde przygotowac grunt...
Powodzenia.
