Choroba Simone Karlsen: czy to mogło wydarzyć się w Norwegii?
archiwum prywatne
Kristina Karlsen, matka Simone zgodziła się porozmawiać o chorobie córki – to opowieść matki o długiej walce o zdrowie swojego dziecka. „Ten głos jest w moim odczuciu ważny i powinien być słyszalny. Mam również nadzieję, że artykuł przyniesie pożytek innym ludziom, którzy chorują na tę samą chorobę co Simone”, ma nadzieję autorka wywiadu, która przeszła tę samą chorobę. „Jest ich bardzo wielu. Być może ta romowa uświadomi im możliwości leczenia lub zachęci do wykonania badań. Chciałabym, aby dał również nadzieję tym pacjentom, którzy ją stracili”, pisze Marta Tomczyk-Maryon.
Kristina Karlsen: Simone zaczęła chorować w roku 2011, miała wtedy dziesięć lat.
Często miała gorączkę około 38 stopni. Potem pojawiły się zapalenia gardła. Zapadała na nie często i zawsze trwały długo. Ponieważ nie wykryto paciorkowców, nigdy nie dostała penicyliny. Córka miała coraz więcej nieobecności w szkole. Lekarze zdecydowali się wyciąć migdałki. Myśleliśmy, że po tym zabiegu Simone szybko wróci do zdrowia.
Ale tak się nie stało?
Nie. Zaraz po usunięciu migdałków, spuchły i zaczęły ją boleć stawy kolanowe. Po kilku tygodniach została nagle sparaliżowana. To było w maju 2013 roku. Córka była sparaliżowana przez pięć tygodni i trafiła na wózek inwalidzki. Zrobiono wtedy rezonans magnetyczny głowy, aby sprawdzić, czy nie jest to stwardnienie rozsiane oraz test ELISA na boreliozę. Jednak lekarze niczego nie znaleźli w tych badaniach i wysłali córkę na odział psychiatryczny dla dzieci i młodzieży, ponieważ stwierdzili, że istnieją psychosomatyczne przyczyny paraliżu.
Jestem w szoku i czegoś tu nie rozumiem. Kiedy miałam objawy boreliozy, w Polsce wykonano mi dwa badania. Ponieważ test ELISA nie daje pewności wykrycia, uzupełnia się go najczęściej testem Westerna-Blota, szczególnie w niejasnych przypadkach. Ale Simone zrobiono tylko test ELISA?
Tak. Później zrozumieliśmy, że w Norwegii przeprowadza się tylko testy w kierunku przeciwciał, a nie w kierunku aktywnej infekcji. Test ELISA, jeśli jest dobrze zrobiony, sprawdza się w 30 proc. przypadków. Tego nam nikt nie powiedział, mimo, że te fakty są znane. Poza tym test ten wykrywa tylko jeden rodzaj boreliozy, podczas gdy na świecie istnieje jej około 300 rodzajów!
Co wiemy o boreliozie?
Borelioza, zwana również chorobą z Lyme, jest przewlekłą chorobą przenoszoną przez kleszcze. Jej bezpośrednią przyczyną są krętki o nazwie Borrelia, które dostają się do organizmu człowieka po ugryzieniu przez zarażonego kleszcza. Borelioza jest groźną chorobą, która może zaatakować wszystkie organy i tkanki.
Statystyki podają, że w Polsce rocznie na boreliozę zapada ok. 40 000 osób. Uważa się jednak, że liczba ta w rzeczywistości jest dziesięciokrotnie większa niż podają statystyki, ponieważ większość dotkniętych boreliozą osób nie ma świadomości, że choruje na tę chorobę. Powodem są trudności diagnozowania oraz tego, że borelioza jest "mistrzem kamuflażu" – potrafi naśladować niemal każdą chorobę i powodować szereg objawów, takich jak m.in. gorączka, bóle stawów, mięśni i ścięgien, objawy grypopochodne, dezorientacja lub trudności w myśleniu, huśtawka nastrojów, poirytowanie.
Nie, nie poinformowano nas o innych testach. Jak również o tym, że borelioza to skomplikowana choroba, która może łączyć się z innymi koinfekcjami, takimi jak bartoneloza, babeszjoza lub anaplazmoza, chorobami, które mogą współistnieć z boreliozą i utrudniać lub wręcz uniemożliwiać jej wyleczenie. Zarazić nimi można się nie tylko przez ugryzienie kleszcza, ale również np. przez ugryzienia pcheł, komarów, zwykłych much, a nawet kontakt z psem lub kotem. Moje doświadczenia pozwalają mi wyciągnąć wnioski, że większość lekarzy w Norwegii o tym nie słyszała. I dlatego nie można otrzymać odpowiedniego leczenia w tym kraju. Był tylko jeden lekarz, który miał na ten temat szeroką wiedzę, Rolf Luneng, ale on stracił prawo do wykonywania zawodu. I dlatego wszyscy, którzy zachorują dzisiaj w Norwegii na boreliozę, szczególnie na etapie infekcji przewlekłej, nie mają szansy na wyleczenie, jeśli nie posiadają wystarczająco dużo pieniędzy, aby znaleźć lekarza się za granicą.
Nie rozumiem jak twoja córka mogła trafić na odział psychiatryczny? Czy Simona miała wcześniej jakieś zaburzenia psychiczne, cierpiała na depresję? Czy istniało coś, co dawało lekarzom podstawy do takiej diagnozy?
Simona była bardzo aktywnym i radosnym dzieckiem. Przedtem nigdy poważnie nie chorowała. Dużo trenowała i miała mnóstwo przyjaciół. Kochała taniec. Świetnie czuła się w szkole. Po paraliżu, zaczęła mieć problemy z czytaniem i nauką, miała coraz słabszą pamięć. Kiedy po pięciu tygodniach wstała z wózka inwalidzkiego, lekarze orzekli, że jest zdrowa. Jednak nadal była pod kontrolą lekarską. Stawała się coraz bardziej wycieńczona. Próbowała trenować, ale radziła sobie coraz gorzej.
Jesienią 2014 roku przyszły duże bóle. Lekarze zalecili jej intensywny i bardzo bolesny trening, który miał wzmocnić mięśnie i stawy. Po paru tygodniach tego morderczego treningu przyszło całkowite załamanie. Paraliż powrócił. Znowu, tym razem na cztery tygodnie, wróciła na wózek inwalidzki. Nie była w stanie chodzić, była skrajnie wyczerpana. Zimę 2015 spędziła w swoim pokoju, leżąc w łóżku 24 godziny na dobę. Była tak słaba, że mogliśmy mówić do niej tylko szeptem. Nie znosiła żadnego dźwięku, światła ani ruchu. Została znowu skierowana do psychiatry dziecięcego, nadal uważano, że choroba ma przyczyny psychosomatyczne. Problem w tym, że ich nigdy nie znaleziono. Leczenie ograniczało się w zasadzie do stwierdzenia, że córka musi się wziąć w garść.
Wziąć się w garść?! Nawet nie wyobrażam sobie, jakie to musiało być trudne dla waszej rodziny. Co stało się później?
Wczesną zimą 2015 stało się dla nas, rodziców, całkowicie jasne, że norwescy lekarze pierwszego kontaktu i w szpitalach państwowej służby zdrowia nie wiedzą, co dolega naszej córce. Przez cztery lata nie postawili żadnej przekonującej diagnozy i nie przeprowadzili żadnego leczenia.
Borelioza przebiega najczęściej w trzech stadiach:
STADIUM PIERWSZE
U 1/3 osób zainfekowanych pojawia się rumień wędrujący na skórze w miejscu ukąszenia. Może mu towarzyszyć gorączka, ból mięśni, głowy, szyi, zmęczenie lub nudności. Po stwierdzeniu wyżej wymienionych objawów należy udać się do lekarza z informacją o ukąszeniu przez kleszcze, w celu rozpoczęcia odpowiedniego leczenia.
U pozostałych, czyli 2/3 pacjentów, ten etap choroby przebiega bezobjawowo.
STADIUM DRUGIE
Występujące po upływie kilku miesięcy od zakażenia, przebiega z dominującymi objawami ze strony układów kostno-stawowego, nerwowego i krążenia. Pojawia się przewlekłe osłabienie. Bóle stawowe mają charakter napadowy, ustępują po upływie kilku godzin, ale mogą się powtarzać. Do objawów neurologicznych należą np. wieloogniskowe zapalenia pojedynczych nerwów (u dorosłych) i niedowłady nerwu twarzowego lub zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych (u dzieci).
STADIUM TRZECIE
Występuje po wielu miesiącach lub latach od momentu zakażenia bakterią Borrelii i może ujawniać się jako postać stawowa, neuroinfekcyjna lub skórna. W tym ostatnim przypadku może prowadzić nawet do stopniowego zaniku skóry.
Simone była leczona przez ośmiu lekarzy państwowej służby zdrowia. Potem miała dwóch lekarzy prywatnych.
Rozumiem, że na początku 2015 roku przestaliście korzystać z państwowej służby zdrowia?
Tak, pojechaliśmy najpierw do prywatnej kliniki Balderklinikken w Oslo, gdzie od razu zrobiono mnóstwo badań krwi. To dało nam częściową odpowiedź na temat przyczyn choroby. Córka miała infekcję zarówno wirusową, jak i bakteryjną. Oprócz tego poważne niedobory witamin i minerałów, m.in witaminy D. To ważne substancje, które wspierają system immunologiczny w walce z infekcjami. Wcześniej lekarz pierwszego kontaktu i lekarze w szpitalu nie uważali, aby to było ważne, proponowali jedynie łyżkę tranu raz dziennie, jeśli chcemy. Po badaniach w prywatnej klinice w Oslo okazało się również, że niektóre z bakterii były związane z kleszczami. Wtedy zaczęliśmy rozglądać się za możliwością leczenia. Sprawdziliśmy, że w Norwegii nikt nie otrzymuje właściwych leków w odpowiednich dawkach, kiedy infekcja ma tak długi i systemowy przebieg, jak u Simone. Naszą jedyną nadzieją, było znaleźć lekarza za granicą.
I znaleźliście go w Polsce.
Tak, znaleźliśmy Centrum Medyczne św. Łukasza w Gdańsku i doktora Krzysztofa Majdyło. Pojechaliśmy tam w czerwcu. Zrobiono dużą ilość specjalistycznych badań, które wykazały, że Simona ma bartonelozę, czyli odzwierzęcą chorobę zakaźną, wywołaną przez bakterie rodzaju bartonella, zazwyczaj przenoszone na człowieka przez owady oraz jeszcze inny wirus. Do tego rozregulowany system immunologiczny, nietolerancję pokarmową oraz zespół nieszczelnego jelita. Do rozwoju infekcji prawdopodobnie przyczyniło się szczepienie przeciwko HPV. To szczepionka przeciw wirusowi brodawczaka ludzkiego, jakiemu Simona została poddana krótko przed zachorowaniem.
Jak diagnozuje się boreliozę?
Istnieje kilka rodzajów badań, które diagnozują boreliozę. Generalnie dzielimy je na:
- serologiczne – określają odpowiedź układu odpornościowego na zakażenie. Do tych badań należą testy ELISA i Western-Blot (WB).
- bezpośrednie – poszukują źródeł zakażenia, czyli bakterii wywołujących chorobę, a dokładniej DNA tej bakterii. Należą do nich testy PCR, PCR RT i LTT.
Niestety żadne z badań nie daje 100 procentowej pewności.
Test ELISA to immunoenzymatyczny test, który polega na identyfikacji specyficznych przeciwciał klasy IgM lub IgG w materiale badawczym – surowicy. Przeciwciała te tworzone są w wyniku odpowiedzi immunologicznej organizmu na zakażenie bakterią. Przeciwciała IgM to pierwsza linia odpowiedzi układu immunologicznego. Utrzymują się one zazwyczaj kilka tygodni po ukąszeniu kleszcza zakażonego krętkami boreliozy. Dopiero później powstają przeciwciała IgG, które utrzymują się przez kilka miesięcy, a nawet lat.
ELISA jest najczęściej zalecanym testem przez lekarzy, ponieważ jest tani. Niestety jest też bardzo zawodny – jego wiarygodność szacuje się na poziomie 40 - 50%. Niektórzy oceniają wiarygodność jeszcze niżej – na poziomie 20 - 30%.
Przeciwciała nie powstają zaraz po ukąszeniu lecz dopiero z kilkutygodniowym opóźnieniem. Dlatego test ELISA powinno się wykonywać co najmniej po dwóch, a nawet po sześciu tygodniach po ukąszeniu przez kleszcza.
Dla nas jest całkiem jasne, że szczepienie to miało ogromny wpływ na rozwój infekcji. To znany skutek uboczny tych szczepień. Wiele dziewcząt po tym szczepieniu choruje. U wielu diagnozuje się później bartonelozę.
Jak przebiegało leczenie w polskiej klinice?
Zaczęliśmy leczenie antybiotykami, witaminami oraz ziołami i minerałami, które wzmocniły system immunologiczny. Lekarze zaplanowali szeroki plan leczenia i detox. System immunologiczny Simone zaczął działać i szybko zaczęła wracać do zdrowia. Po sześciu miesiącach zażywała już tylko naturalne substancje ziołowe i witaminowe. Odzyskaliśmy naszą dziewczynkę. Simone nie ma już żadnych objawów choroby i robi plany na przyszłość. Przed nami jeszcze kawałek drogi do przejścia zanim będzie całkiem zdrowa. Po tak długim czasie choroby musimy znowu przyzwyczaić się do normalnego życia i do… zdrowia. Simone jest silna i pełna entuzjazmu. Znowu zaczęła tańczyć! Wkrótce będzie całkiem zdrowa i będzie żyła, tak jak inni młodzi ludzie.
Co dzisiaj myślisz, o tym wszystkim?
Dzisiaj Simone ma 15 lat. Gdy zadaję sobie pytania, czy norweska służba zdrowia zrobiła wszystkie potrzebne badania, czy zaordynowała odpowiednie leczenie, czy znalazła przyczyny choroby? To na wszystkie te pytania muszę odpowiedzieć „nie”. Oni tak naprawdę nie zrobili niczego. Wielokrotnie prosiliśmy lekarza pierwszego kontaktu i lekarzy w szpitalu o zrobienie większej ilości badań, ale uważano, że są one niepotrzebne. Przerażające, ale prawdziwe. To było okropne doświadczenie, które dla nas się skończyło. Niestety dotyka ono bardzo wielu innych ludzi w Norwegii.
Bardzo się cieszę, że Simone jest zdrowa. I dziękuję za rozmowę.
Ile osób choruje na boreliozę?
Istnieje różnica między ilością podawanych w statystykach zachorowań na boreliozę w Polsce, Szwecji i innych krajach europejskich a Norwegią. W Polsce notuje się rocznie około 13 000 zachorowań na boreliozę. W roku 2014 Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej zanotowała 13 866 przypadków. Inne źródła podają liczbę 40 000. Według niektórych opinii liczba ta może być dziesięciokrotnie wyższa niż wskazują statystyki.
W Szwecji notuje się roczną liczbę zachorowań na poziomie 15 000 - 20 000. W Norwegii, jak podaje Folkehelseinstitutt, w roku 2014 zanotowano 322, a w 2015 424 przypadki zachorowania na boreliozę.
Z czego wynika różnica? W norweskiej statystyce nie ujmuje się pacjentów zarażonych boreliozą, ale wyłącznie potwierdzone i zdiagnozowane przypadki neuroboreliozy, która jest jednym z kilku rodzajów tej choroby.
To może Cię zainteresować
27-01-2018 11:25
2
0
Zgłoś
28-01-2016 19:53
7
0
Zgłoś
27-01-2016 20:46
6
0
Zgłoś
27-01-2016 19:26
0
-2
Zgłoś
27-01-2016 15:01
1
0
Zgłoś
27-01-2016 14:31
1
0
Zgłoś
27-01-2016 14:07
3
0
Zgłoś
27-01-2016 11:51
5
0
Zgłoś
27-01-2016 10:55
0
-1
Zgłoś